नागपुर दिनांक 26 मार्च (महानगर प्रतिनिधी)
• नागपुर का 15 महीने का बच्चा विहान अकुलवार स्पाइनल मस्कुलर नामक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित है • इलाज के लिए 16 करोड़ के इंजेक्शन की जरूरत है
क्राउड फंडिंग शुरु की गई है।
नागपुर के 15 महीने के बच्चे विहान अकुलदार की स्पाइनल (एसएमए) नामक एक बहुत ही दुर्लभ आनुवंशिक विकार का निदान हुआ है। इसका इलाज बहुत महंगा है। इस विकार का एकमात्र इलाज़ जोलगेन्स्मा है, जिसकी कीमत 16 करोड़ है और यह तभी काम करता है जब इसे समय पर दिया जाए।
यह उपचार विहान को तभी ठिक कर सकता है जब वह अगले कुछ महीनों में इसे प्राप्त कर से बैंगलोर बैपटिस्ट अस्तपाल के डॉक्टर मैथ्यू विहान का इलाज कर रहे हैं. जबकि डॉ. उदानी हिंदुजा से शुरू में सलाह ली गई थी।
विहान के माता-पिता डॉ. विक्रांत अकुलवार और मीनाक्षी अकुलदार ने विहान को बचाने के लिए की मदद की अपील की है।
डॉ. विक्रांत अकुलवार ने कहा कि इन फंडों को कम समय में जुटाने के लिए क्राउड फंडिंग शुरू की है। सभी प्लेटफार्मों पर जुटाई गई धनराशि वर्तमान में कुल मिलाकर लगभग 2.5 करोड़ है। लेकिन विहान की मदद के लिए हमें वास्तव में समुदाय से उनक मदद की जरूरत है। भारत में कुछ बच्चे जिन्हें ऐसे ही विकार का निदान किया गया है, उन्होंन क्राउड फंडिंग के माध्यम से धन जुटाया है और ZOEGENSMA द्वारा ठीक किया गया है।
विहान के पिता ने उनका मकसद ज्यादा लोगों तक पहुंचना और उनका समर्थन और आर्थिक मदद हासिल करना है.
हम सोशल मीडिया पर भी कैंपेन चला रहे है और लोगों ने इसका संज्ञान लेना शुरू कर दिया है. अभिषेक बच्चन, मनोज बाजपेयी और स्थानीय समुदाय प्रभावितों जैसी हस्तियों ने अपना समर्थन दिखाया है और आर्थिक मदद दी है। फिर भी हम लक्ष्य तक पहुंचने से बहुत दूर है। इस प्रकार हर समर्थन छोटा या बड़ा हमारे लिए बहुत मायने रखता है, ऐसा उन्होंने कहा।
एसएमए क्या है:
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) एक अनुवाशिक विकार है जो कमेन्ट के लिए उपयोग की जाने वाली मांसपेशियों में कमजोरी और वेस्टिंग का कारण बनता है। यह विशेष तंत्रिका (नर्व) कोशिकाओं को नुकसान के कारण होता है, जिन्हें मोटर न्यूरॉन्स कहा जाता है, जो मांसपेशियों की गति को नियंत्रित करते हैं।
विहान में एसएमए का निदान
एसएमए धीरे-धीरे मांसपेशियों के कमजोर होने और अधपतन का एक धीमी गति से बढ़ने वाला विकार है। टाइप 2 के लक्षण नकाबपोश( दिखाई नहीं देने वाले) होते हैं क्योंकि वे बच्चे के रेंगने, बैठने और चलने के शुरुआती चरणों के साथ ओवरलैप होते है। डॉक्टरी ने जनवरी की शुरुआत में विहान की स्थिति का चिकित्सकीय निदान किया और विहान में आनुवंशिक परीक्षण द्वारा इसकी पुष्टि की पश्चिम के विपरीत भारत में अनुवाशक परीक्षा के मानक नहीं है।
दवा की अत्यावश्यकता
वर्तमान में विहान 15 महीने का है। Zolesgma वन टाइम जीन रिप्लेसमेंट थेरेपी सबसे प्रभावी है यदि इसे जल्द से जल्द दिया जाए और इसे 2 साल की उम्र में दिया जाना चाहिए। दवा ने सभी एसएमए रोगियों में सकारात्मक परिणाम दिखाए हैं। एक बार जब एक विशेष तंत्रिका कोशिका क्षतिग्रस्त हो जाती है, तो शरीर के उस हिस्से से सनसन अपरिवर्तनीय होता है। विहान में पहले ही पैर में ऐंठन सांस लेने में और बिना सहारे के बैठने या खड़े होने में असमर्थता के लक्षण दिखाई दे चुके हैं। इसलिए जरूरी है कि विहान को लड़ने का मौका देने के लिए इस दवा को जल्द से जल्द उपलब्ध कराया जाए।
महंगी दवा की कीमत दवा निर्माता नोवाटिस द्वारा निर्धारित की जाती है। सटीक दवा और इस दवा और इसके विशिष्ट प्रकार की दवा को बनाने के लिए आवश्यक उत्पादन समय के कारण यह महंगा है। यह दवा मिसिंग जीन SMNT रोगों को वापस बांधता है। वर्तमान में कोई दवा बाजार में नहीं है जो इस दवा का विकल्प दे सके।
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वैद्यकीय एसएमए के निदान की विज्ञान की मेडिकल रिपोर्ट संलग्न है। संपर्क- डॉ. विक्रांत अकुलबर-77983 55777
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